La Lucha de A. Jay La organización
La Lucha de A. Jay, recauda fondos para investigación médica, educación de la comunidad, y le ofrece respaldo a las personas con esofaguitis eosinofilica, la cual requiere restricciones de comida muy severas.
La Historia de A. Jay
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La Lucha de A. Jay es llamada por mi hijo que ha sufrido con problemas de alimentación desde el momento en que nació. Ya tiene una edad de 14 años, pero hace un tiempo, no sabíamos si A. Jay iba a llegar a sus años de adolescencia. Cuando era recién nacido, su cuerpito se retorcía al tomar leche materna. El vomitaba a proyectil y lloraba del dolor. Me daba pavor ir a las citas médicas porque A. Jay no ganaba peso, pero los pediatras y los especialistas no tenían ninguna respuesta. No sabía lo que estaba haciendo mal.
Aún de ver una multitud de especialistas, los doctores comenzaron a culpalme. Me dijeron que perdería la custodia de mi hijo menor porque este bebe tan pequeño de solo 15 libras, estaba perdiendo peso en vez de ganarlo. Por todo un año, A. Jay vivió en dolor mientras le insertaban agujas, le examinaban, y tomaba una multitud de medicamentos. A pesar de todo esto, él no podía disfrutar la comida o ganar el peso que su pobre cuerpito necesitaba desesperadamente. Finalmente, un especialista en gastroenterología nos pidió nuestra confianza. A pesar de los riesgos, le dimos permiso para que pusiera a nuestro niñito de un año de edad bajo anestesia general, poniendole un tubo de respiración dentro de su garganta, y le tomo biopsias de su esofago, estomago, e intestinos. Fue entonces que supimos que A. Jay tenia una enfermedad rara llamada esofaguitis eosinofilica. Era incurable, intratable, y extremadamente rara. Sobre todo, por esto no le podíamos dar comida por boca. Su cuerpo rechazaba las proteínas en los alimentos, pero los doctores no sabían cómo curarlo. Desde los 12 meses, A. Jay ha tenido 43 biopsias intubado bajo anestesia general. Cada exposición a la anestesia general aumenta su reacción negativa de este procedimiento. En 2016, aún siguiendo su régimen alimenticio y fielmente tomando todos sus medicamentos diarios, A. Jay pesaba solo 47 libras a los 10 años de edad. Esto es el promedio de lo que pesa un niño de 5 años. Sus dientes y huesos estaban débiles, y su visión sufrió daños. Fue diagnosticado con desnutrición moderada. Nada de lo que hacía su familia le ayudaba a crecer. Por esta causa, hicimos la decisión de implantar un tubo de alimentación quirúrgicamente a través de la pared abdominal. No estaba claro a qué proteínas A. Jay estaba reaccionando, así que toda la comida fue removida. Por casi dos años, A. Jay solo podía comer duraznos para el placer de la alimentación. No comía ningún otro alimento por boca. A. Jay continúa recibiendo la mayoría de su alimentación por su tubo de alimentación. A la edad de 14 años, solo puede comer 10 comidas que no le hacen daño. Estas son: cebollas, pimientos, carne de res, carne de cerdo, tomates, manzanas, duraznos, huevos, arroz, y maíz. El no puede comer nada más. Esta es su dieta por 365 días al año. La Jornada
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A.Jay’s Fight
20180 Park Row Drive, #6176 Katy, TX 77491