Inspiration for this foundation began with A. Jay.
Determination to help other kids with EOE continues until there is a cure.
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¿Qué son las enfermedades gastrointestinales eosinofílicas?
Las enfermedades gastrointestinales eosinofílicas son un grupo de condiciones que pueden afectar el esofago (esofaguitis eosinofilica), el estomago (gastritis eosinofilica), el intestino delgado (gastroenteritis eosinofílica), y el colon (colitis eosinofílica).
Los pacientes diagnosticados con estas condiciones tienen una cantidad anormal de eosinófilos, una célula blanca, en su tracto intestinal. Estos pacientes pueden sufrir de rechazo de comer, dificultad con el tragar, retraso del crecimiento, dolor severo, vómitos, diarrea, y constipación. También es posible que tengan reacciones alérgicas severas a varias comidas y/o provocación de alergias por el medio ambiente.
Los síntomas son muy variados dependiendo de la edad. A los infantes le causa reflujo, dificultad en la alimentación, problemas de tragar, dificultad en la transición a comida sólida, vómitos, y dificultad del crecimiento. Los niños de edad escolar sufren de vómitos, regurgitación, dolor abdominal, mientras los adultos típicamente sufren de dificultad de tragar e impactación de la comida.
La esofaguitis eosinofilica, el enfoque principal de La Lucha de A. Jay, es una condición crónica. Esta condición es una enfermedad de por-vida. Muchas veces, comienza con una reacción alérgica a la comida o el ambiente, causando inflamación, y deteriorando el esofago. La comida se puede quedar atrapada en el esofago y puede causar una rotura esofágica si se deja sin tratamiento.
Los desórdenes eosinofílicos son diagnósticos difíciles para los pacientes y sus familias. Nuestra sociedad ha puesto un énfasis muy fuerte en la comida en cualquier actividad social. Fiestas de cumpleaños, graduaciones, cenas de familia, y hasta actividades en el salón de clases pueden estar llenas de comidas. ¡Imagine vivir su vida sin poder participar en ninguna de estas actividades! Para los pacientes afectados, especialmente los niños, cualquier recordatorio de comida puede ser causa de angustia psicológica y emocional. Después de una diagnosis con estas enfermedades, la comida se torna en su peor enemigo. Las amistades se ponen tensas. La familia cambia drásticamente.
La esofaguitis eosinofilica es extremadadmente rara; 10 de cada 100,000 personas son afectadas por esta condición. Todavía no hay tratamiento aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) para la esofaguitis eosinofilica, ni para ninguna de las condiciones asociadas. El tratamiento y el manejo de estas condiciones requiere el uso experimental de tratamientos y medicamentos. Estos tratamientos pueden ser muy costosos, dado a que muchas de las compañías de aseguranzas rehúsan cubrir medicamentos que no están aprobados por la FDA. Además, el diagnóstico y el manejo de los desórdenes eosinofílicos requieren múltiples procedimientos quirúrgicos, los cuales son caros e invasivos. Muchas familias con estos diagnósticos tienen dificultades fiduciarias severas, y les da trabajo recibir cuidado adecuado por el rechazo de las compañías de aseguranza y la falta de conocimiento general de estas condiciones.
Así que, como vemos, por esto es que los esfuerzos de recaudación de fondos para La Lucha de A. Jay son desesperadamente necesarios. Nuestra comunidad necesita tratamientos aprobados. Necesitamos una cura.
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A. Jay's Fight
20180 Park Row Drive, #6176
Katy, TX 77491
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